A Mottola, in occasione della Giornata nazionale delle cure palliative, istituzioni, professionisti sanitari e associazioni si sono confrontati sulle sfide dell’assistenza alle persone con malattie inguaribili. Al centro del dibattito la necessità di intervenire precocemente, rafforzare la rete territoriale e garantire continuità assistenziale, senza lasciare sole le persone malate e le loro famiglie.Le cure palliative non riguardano soltanto le ultime fasi della vita né esclusivamente le persone con patologie oncologiche. Sono un percorso di cura che può iniziare precocemente e accompagnare la persona lungo l’evoluzione della malattia, con l’obiettivo di alleviare la sofferenza e garantire la migliore qualità di vita possibile.
È questo il messaggio emerso dalla tavola rotonda «Le cure palliative in rete: un diritto. Da chi legifera a chi cura sino alla presa in carico della persona con malattia inguaribile», organizzata l’11 novembre 2026 presso la Sala Convegni della Casa della Comunità – Ospedale di Comunità Cure Palliative di Mottola.
Una mattinata di confronto che ha coinvolto rappresentanti delle istituzioni regionali e sanitarie, professionisti, associazioni e volontariato, per fare il punto sull’attuazione del diritto alle cure palliative e individuare le azioni necessarie a costruire una rete realmente accessibile a tutti.
Ad aprire i lavori è stato il dott. Gianrocco Rossi, direttore del Distretto Socio-Sanitario n. 2. Sono seguiti i saluti istituzionali dell’assessore regionale alla Sanità Donato Pentassuglia, del presidente della Terza Commissione Sanità e Servizi Sociali della Regione Puglia Felice Spaccavento, del direttore generale ASL Taranto Vito Bavaro, del direttore sanitario Vincenzo Gigantelli, del direttore amministrativo Francesco Saverio Massaro, della presidente dell’Ordine dei Medici di Taranto Maria Letizia Marra e del presidente dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche Pierpaolo Volpe.
Il primo approfondimento, affidato alla dott.ssa Alessandra Provenzano, medico palliativista dell’Ospedale di Comunità – Cure Palliative, ha riguardato la Rete Locale di Cure Palliative (RLCP) e l’importanza dell’attivazione precoce. Le cure palliative, infatti, possono affiancare le terapie attive fin dalle fasi iniziali di una malattia inguaribile, contribuendo al controllo dei sintomi e alla gestione della sofferenza. Non si tratta di interrompere le cure, ma di integrarle, adattando l’assistenza ai bisogni che cambiano nel tempo.
Questo approccio non riguarda soltanto i pazienti oncologici: numerose patologie non oncologiche richiedono percorsi di assistenza palliativa, anche se spesso sono più difficili da intercettare. La presa in carico deve considerare non solo il dolore fisico, ma anche le dimensioni psicologica, relazionale e spirituale della persona, senza dimenticare il sostegno ai familiari.
Il secondo approfondimento, a cura del dott. Mariano Bruni, medico palliativista dell’Ospedale di Comunità – Cure Palliative, ha affrontato l’etica delle cure e il fine vita, con particolare attenzione al consenso informato, alle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC).
Al centro della riflessione è stata posta la persona nella sua interezza: una malattia inguaribile non modifica soltanto le condizioni fisiche, ma coinvolge l’equilibrio psicologico, spirituale, relazionale e ambientale. Prendersi cura significa quindi conoscere la storia e i bisogni della persona, coinvolgendo nel percorso anche la famiglia e tutti i professionisti sanitari.
È stato sottolineato il valore della comunicazione, soprattutto quando occorre affrontare una prognosi difficile o comunicare una cattiva notizia. La Legge 22 dicembre 2017, n. 219 tutela il diritto del paziente a ricevere informazioni chiare e comprensibili e a partecipare alle decisioni relative alla propria salute. La stessa legge disciplina le DAT e la pianificazione condivisa delle cure, strumenti che permettono di rispettare le volontà della persona e concordare i trattamenti più appropriati.
Un principio fondamentale è evitare l’ostinazione irragionevole delle cure: curare non significa fare tutto ciò che è tecnicamente possibile, ma individuare ciò che è realmente utile e proporzionato alla condizione della persona. Anche il sostegno ai familiari e l’accompagnamento nell’elaborazione del lutto rientrano in una concezione complessiva della cura.
Dopo gli approfondimenti tematici, la tavola rotonda, moderata dal giornalista Giuseppe Stigliano di Multiradio Massafra, ha aperto il confronto sulle responsabilità istituzionali e sulle condizioni necessarie per rendere effettivo il diritto alle cure palliative.
Tra i partecipanti figuravano Felice Spaccavento, Gianrocco Rossi, Maria Marangi, intervenuta in sostituzione del dott. Giuseppe Stasolla come portavoce del Comitato Consultivo Misto (CCM), Evelina Pedaci, Tommaso Fusaro, S.E. Mons. Sabino Iannuzzi, Rocco Semeraro, Giuseppina Ronzino e Maria Rosaria Sportelli.
Uno dei temi centrali è stato il divario tra quanto previsto dalle norme e quanto effettivamente garantito ai cittadini. La Legge 38/2010 riconosce il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, ma questo diritto deve tradursi concretamente in servizi, personale, strutture e percorsi di presa in carico.
È emersa la necessità di rafforzare l’assistenza domiciliare, potenziare gli hospice, sviluppare équipe ospedaliere dedicate e consolidare la collaborazione con il Terzo settore. Il pronto soccorso, deputato alla gestione delle emergenze, non può diventare il luogo nel quale confluiscono bisogni assistenziali che avrebbero dovuto essere intercettati prima attraverso una rete territoriale adeguata. Per questo è fondamentale riconoscere precocemente le necessità del paziente e attivare i servizi competenti, evitando interruzioni nell’assistenza e ricoveri non necessari.
La rete deve funzionare in modo integrato, mettendo in comunicazione ospedali, Case della Comunità, hospice, servizi domiciliari e professionisti del territorio. Le Case della Comunità possono diventare punti di riferimento per coordinare medici di medicina generale, infermieri di famiglia e comunità, specialisti, servizi sociali e associazioni.
La situazione pugliese presenta ancora differenze territoriali nell’organizzazione e nella disponibilità dei servizi. Tra le questioni da affrontare figurano la carenza di medici palliativisti, la necessità di aumentare le équipe multiprofessionali e di garantire una presenza strutturata di professionisti dedicati anche negli ospedali. Occorre inoltre investire nella formazione di medici, infermieri, psicologi e di tutte le figure coinvolte.
La casa deve essere considerata uno dei principali luoghi di cura, quando le condizioni cliniche e la volontà della persona lo consentono. Per raggiungere questo obiettivo servono servizi domiciliari più capillari, strutture intermedie, strumenti di telemedicina e un maggiore coordinamento tra pubblico, privato e Terzo settore. La collaborazione tra questi soggetti deve permettere di raggiungere le persone anche dove un singolo servizio non riesce ad arrivare.
Particolarmente significativo è stato l’intervento di Maria Marangi, coordinatrice territoriale di Cittadinanzattiva e portavoce del Comitato Consultivo Misto (CCM).
Marangi ha riportato l’attenzione sulle difficoltà vissute quotidianamente dai cittadini, evidenziando soprattutto il rischio che molti pazienti con patologie non oncologiche rimangano fuori dai percorsi di presa in carico. Se da una parte i percorsi oncologici sono maggiormente riconosciuti e strutturati, dall’altra numerose persone con altre malattie inguaribili faticano a essere intercettate tempestivamente.
Una criticità particolarmente evidente nel passaggio dall’ospedale al domicilio. La dimissione non dovrebbe coincidere con la fine della presa in carico: una persona che torna a casa con una condizione di sofferenza e bisogni assistenziali complessi deve poter contare su un riferimento stabile e sapere a quali servizi rivolgersi.
Quando questo raccordo manca, il paziente e la sua famiglia rischiano di ritrovarsi soli, senza continuità assistenziale. Non basta dimettere una persona dall’ospedale: bisogna garantire che, una volta tornata a casa, continui a essere assistita.
È proprio su questo punto che Cittadinanzattiva ritiene necessario intervenire. Il ruolo del CCM e delle organizzazioni civiche è fare da tramite tra istituzioni e cittadini, portando all’attenzione delle aziende sanitarie le esperienze raccolte sul territorio e contribuendo a individuare soluzioni concrete.
In questa direzione è stato richiamato anche il lavoro in preparazione di una Conferenza dei servizi con AReSS, prevista per gennaio, nella quale affrontare anche il tema delle cure palliative e della presa in carico territoriale.
Nel corso della tavola rotonda è emerso il contributo fondamentale delle organizzazioni del Terzo settore e del volontariato. Tra le esperienze ricordate, quella della Fondazione ANT, da quarant’anni impegnata sul territorio tarantino nell’assistenza domiciliare alle persone con patologie oncologiche.
È stata evidenziata la necessità di consolidare la collaborazione con le strutture ASL, attraverso percorsi di presa in carico più rapidi e una rete capace di evitare che il paziente si ritrovi senza assistenza. Per questo servono anche risorse e strumenti adeguati, compresi gli automezzi necessari a raggiungere le persone a domicilio.
Un ruolo centrale è stato riconosciuto al medico di medicina generale, da valorizzare nella sua dimensione di medico di famiglia e di comunità, insieme agli infermieri di famiglia e comunità. Queste figure possono intercettare i bisogni, conoscere la storia del paziente e attivare tempestivamente la rete assistenziale.
La formazione dei professionisti rappresenta un’altra priorità: non bastano le competenze cliniche, ma occorrono anche capacità comunicative e relazionali per affrontare la sofferenza e accompagnare le famiglie. È stato richiamato anche il tema del moral distress, il disagio vissuto dagli operatori quando non riescono a garantire l’assistenza necessaria a causa di limiti organizzativi o carenza di risorse.
Il confronto ha sottolineato inoltre l’importanza di sensibilizzare le nuove generazioni sui temi della malattia, della fragilità e della morte, superando i tabù che ancora circondano questi argomenti. La comunità ecclesiale e il volontariato possono contribuire al sostegno delle famiglie, spesso costrette ad affrontare in solitudine il percorso della malattia e il successivo elaboramento del lutto.
La tavola rotonda dell’11 novembre ha evidenziato che esistono norme, competenze professionali ed esperienze territoriali già impegnate nell’assistenza, ma resta necessario trasformare queste risorse in un sistema realmente integrato.
Per questo sarà fondamentale lavorare su cinque direttrici:
- Anticipare la presa in carico, affinché le cure palliative siano attivate precocemente e non soltanto nelle fasi terminali della malattia.
- Rafforzare la rete territoriale, collegando ospedali, Case della Comunità, hospice, servizi domiciliari e medici di famiglia.
- Investire in personale e formazione, aumentando le équipe dedicate e sviluppando competenze cliniche, comunicative e relazionali.
- Garantire continuità e accesso equo, evitando vuoti assistenziali dopo le dimissioni e riducendo le differenze tra territori.
- Valorizzare associazioni, volontariato e famiglie, riconoscendone il ruolo nella tutela e nell’accompagnamento delle persone.
Per Cittadinanzattiva, la partecipazione a questo confronto conferma l’importanza di continuare a rappresentare i bisogni dei cittadini, soprattutto di coloro che rischiano di rimanere invisibili nei percorsi sanitari. Il diritto alle cure palliative non può dipendere dalla capacità del singolo di orientarsi tra i servizi o dalla disponibilità occasionale di un professionista: deve essere garantito attraverso una rete organizzata, accessibile e capace di collaborare.
Il messaggio che emerge dalla giornata è che curare non significa soltanto guarire. Anche quando la guarigione non è possibile, resta il dovere di assistere, alleviare la sofferenza, rispettare le volontà e accompagnare la persona e la sua famiglia.
Non si tratta di aggiungere giorni alla vita, ma di dare vita ai giorni. È questo il senso delle cure palliative e la responsabilità che istituzioni, professionisti e comunità sono chiamati ad assumersi.
